Drodzy Państwo,nazywam się Robert Fijałkowski i jestem ojcem 14-to letniego chłopca chorego na nowotwór kości. Ma na imię Jakub. Od 05.10.2009 r. syn przebywa w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie. Na oddziale Hematologii i Onkologii i tutaj jest leczony. Chorobę zdiagnozowano w IV stadium rozwoju – bardzo zaawansowaną, szybko postępującą.

Niepokojące sygnały, jakie teraz próbujemy sobie przypomnieć, a które mogły sygnalizować rozwój choroby nowotworowej - to między innymi bóle prącia pojawiające się w nocy ale nie co noc tylko w dość długich odstępach czasu (ok 1 mies). Kuba uskarżał się na nie od ok. 1 roku, my przyjęliśmy je jako objawy typowe dla wieku dojrzewania. Od wiosny narzekał na bóle krocza, które odczuwał podczas jazdy na rowerze (wąskie, twarde siodełko) i podczas ćwiczeń na lekcjach perkusji, gdzie siedzi się na specjalnym stołku. Muszę dodać, że syn był bardzo aktywnym fizycznie chłopcem. Grał w piłkę nożną, siatkową, dużo energii poświęcał na naukę gry na perkusji, uczęszczał na zajęcia akrobatyczno-sportowe przygotowujące do „le parkour”. Każdą wolną chwilę poświęcał na ćwiczenia sprawności i doskonalenie skoków, przewrotów, salt... Był tym sportem zafascynowany. Pod koniec sierpnia zaczął się skarżyć, że nie wychodzą mu „triki”, które miał już niemal do perfekcji wyćwiczone. Powiedzieliśmy mu, że może się przetrenował.

W sierpniu pokazał mi powiększony, asymetryczny gruczoł lewej piersi. Postanowiłem skonsultować tę zamianę u lekarza rodzinnego, ponieważ w mojej rodzinie kobiety chorują na raka piersi. Lekarz rodzinny skierował Kubę na badanie USG piersi, które wykonano w pracowni USG w Świdniku. Badanie nie wykazało zmian o charakterze nowotworowym, zarejestrowało powiększone nieznacznie węzły chłonne. Ponieważ Kuba kilka dni wcześniej kąpał się w zimnym morzu, Pani Doktor przyjęła tę zmianę za nic niepokojącego. Skierowała nas jednak na konsultację do lekarza onkologa do Instytutu Medycyny Wsi w Lublinie, gdzie niezwłocznie pojechaliśmy. Lekarz onkolog stwierdził u syna ginekomastię, zalecił jednak wykonanie kontrolnego USG brzucha ze wskazaniem na wątrobę i konsultację u endokrynologa, oraz wykonanie badania markerów nowotworowych. Zapytałem także o niepokojące mnie objawy bólu prącia i krocza. Lekarz obejrzał Kubę i nie stwierdził niczego niepokojącego.

Wizyta u endokrynologa nie doszła do skutku, ponieważ po 2 tygodniach chodzenia do szkoły zaczęły pojawiać się inne dolegliwości typu: ból pleców podczas siedzenia w ławce, ból lewej nogi podczas chodzenia i zajęć wf. Bólom tym towarzyszyła temperatura nie przekraczająca 39 stopni. Lekarz rodzinny stwierdził objawy wirusowe, zalecił leżenie w domu i standardowe leki na przeziębienie. Po tygodniu ból nie ustąpił, nasilił się temperatura.

Wróciliśmy do lekarza rodzinnego – Kuba dostał antybiotyk oraz zalecenie wykonania badań krwi i moczu (lekarz nie zaobserwował nic niepokojącego w wynikach, które niezwłocznie zrobiliśmy) i kolejny tydzień przeleżał w domu. Zaobserwowaliśmy lekki obrzęk lewej powieki, bardziej bolały go plecy, lekko utykał na lewą nogę. Miałem wrażenie że stracił na wadze mimo szczupłej budowy ciała, bo buzia zrobiła mu się szczuplejsza i ubrania nie opinały jak dawniej sylwetki.

Na następną wizytę do lekarza poszedłem sam – otrzymałem już skierowanie do DSK w Lublinie. 28.09.2009 r. syn został przyjęty na oddział Reumatologii i Pulmunonologii. Objawy bólowe bardzo się nasiliły. Syn nie mógł już siedzieć, chodzić, leżeć na boku. Dostawał bardzo dużo leków przeciwbólowych, które działały krótko i nie wyciszały bólu do końca. Nie miał apetytu, nie był aktywny, nie chciał rozmawiać, często reagował negatywnie i agresywnie na zadawane pytania, po chwili refleksji przepraszał i tłumaczył się bólem i zmęczeniem. Obrzęk powieki był bardzo duży, pojawiły się problemy z widzeniem - dwojenie.

Po tygodniu rozpoznano u niego zmiany nowotworowe z przerzutami i przewieziono na oddział Hematologii i Onkologii. Rozpoczęto bardzo szybko badania diagnozujące.

W trzecim dniu pobytu na oddziale podano synowi chemię, która miała zatrzymać bardzo szybki postęp choroby. Na chemię zareagował bardzo dobrze: ustąpiły objawy bólowe, zaczął swobodnie się poruszać (chodzić, siedzieć, w końcu mógł spać), bardzo ładnie jadł, wrócił mu optymizm i dobry nastrój. Poprawił się też wygląd oka – trochę ustąpił obrzęk, pojawiła się zmarszczka na powiece. Po chemii pobrano wycinek ze zmiany w miednicy. Pozwolił on na zdiagnozowanie ostateczne rodzaju nowotworu – mięsak Ewinga. Niestety po kilku dniach miał miejsce niepokojący atak - paraliż lewej strony twarzy brak czucia w rękach, przykurcz palców. Włączono leki neurologiczne.

Od 21 października rozpoczęła się chemioterapia. Dzisiaj Jakub jest już po 4 chemii. Wypadły włosy, ale jest pełen wiary w powodzenie leczenia. Wie, że jest poważnie chory, wie że to choroba nowotworowa (dużo o niej słyszał podczas rodzinnych rozmów przed chorobą), zadaje dużo pytań i uważnie słucha odpowiedzi, chętnie współpracuje, jest zmobilizowany.

W trakcie chemii kontynuuje zajęcia lekcyjne, którymi objęto go po chemii blokującej – odrabia lekcje, uczy się. Lekarze z zespołu prowadzącego Kubę otaczają nas i syna bardzo dobrą opieką. Jesteśmy na bieżąco o wszystkim informowani, mamy możliwość zadawania pytań i konsultacji u Pana Profesora. Został objęty programem PET, na podstawie którego pojechaliśmy na badanie do Warszawy. Wynik tego badania potwierdził zmiany zlokalizowane na kościach. Po kontrolnych badaniach tomograficznych okazało się, że leczenie przynosi efekty, guzy się zmniejszają.

Wiemy, że odbywają się konsultacje z wieloma ośrodkami nie tylko na terenie naszego kraju ale i w Europie. Wiemy, że będzie operowany na początku marca we Wrocławiu. Wiemy, że musimy czekać na wyniki leczenia i że będzie ono trwało długo. Czekamy cierpliwie i z pokorą wierząc, że uda się tym dobrym i mądrym ludziom ocalić życie naszego dziecka.

Z wyrazami szacunku

Robert Fijałkowski– tata Kuby

Niestety 8 września 2010 roku Jakub Fijałkowski przegrał walkę z chorobą, która zaatakowała mózg. Pogrzeb Jakuba odbył się w Świdniku. W żaden sposób nie jesteśmy wstanie wyrazić naszego żalu z powodu tej tragedii. Modlimy się o spokój Jego duszy. 

*****************************
Fundacja 777 informuje, iż:

• środki finansowe uzyskane w ramach darowizn oraz ze zbiórek publicznych na rzecz Jakuba Fijałkowskiego wyniosły: 62.684,50 zł;
   

• Wydatki wyniosły: 64.681,63 zł, w tym: